В 2019 г. на закупку орфанных препаратов планируется дополнительно выделить 9 млрд руб.

Вопрос о погружении части нозологий из «Перечня 24» в федеральный бюджет пока окончательно не решен. Однако, по оценкам Совета Федерации, в случае централизованных закупок препаратов для орфанных заболеваний их стоимость может сократиться на 30%. Об этом заявила председатель Совфеда Валентина Матвиенко. Она также уточнила, что в 2019 г. на лечение орфанных заболеваний дополнительно будет выделено около 9 млрд руб. По словам экспертов, любое решение, будь то централизация закупок или дополнительное софинансирование, пойдет во благо пациентам. Но лучше, если будут приняты сразу два.

Редкие земли

В настоящий момент, по оценкам экспертов, в России порядка 5 млн человек страдают редкими заболеваниями, однако в федеральном регистре лиц, страдающих заболеваниями из «Перечня 24», по данным на 1 января 2018 г., зафиксировано лишь 17 015 пациентов. Лекарственное обеспечение этих больных по-прежнему остается одним из самых дискутабельных вопросов.

Как отметила руководитель Цент...