Shire, Microsoft и EURORDIS создают альянс в области лечения редких заболеваний

Стороны альянса считают, что «долгий путь к диагностике» является ключевой проблемой, влияющей на здоровье, долголетие и благосостояние пациентов с орфанными заболеваниями и их семей.

Глобальная комиссия за окончание диагностической Одиссеи для детей (The Global Commission to End the Diagnostic Odyssey for Children) – это мультидисциплинарная группа экспертов, которая разработает действенную «дорожную карту» для сокращения периода диагностики, занимающего до нескольких лет.

Основными элементами «дорожной карты» станут методы повышения способности врачей выявлять пациентов с редкими заболеваниями и ставить правильные диагнозы; увеличения роли пациентов и их семей в процессе лечения; и обеспечения руководства с целью увеличения числа благоприятных исходов заболеваний.

Работа Глобальной комиссии стартует в начале 2018 г. со сбора информации от пациентов, членов их семей и прочих экспертов. Публикация «дорожной карты» ожидается в начале следующего года.