Приморский край: лечение 200 пациентов с орфанными заболеваниями стоит столько же, сколько лечение 50 тысяч краевых льготников

«Но есть пациенты с орфанными заболеваниями, которые не попали в программу «Семь высоко затратных нозологий». Наиболее актуальные – это 24 заболевания, и вот вопрос лекарственного обеспечения именно этих пациентов, которые не входят в федеральную программу, пока не решeн, – рассказала Екатерина Елисеева. – Мы неоднократно обращались и в правительство, и в министерство здравоохранения, и в Государственную думу с инициативами о том, что эти нозологические формы также должны быть в централизованном плане лекарственно обеспечены, потому что лечение может стоить десятки миллионов рублей в год для одного человека. Это непосильная ноша для бюджета Приморского края, да и любого другого субъекта Российской Федерации».

Учитывая, что таких пациентов немного, логично было бы эту программу вывести на федеральный уровень, считает представитель депздрава. Пока же чиновники вынуждены «перераспределять ресурсы с других направлений, потому что, несмотря на затратность, мы живем в обществе этичном и не можем оставлять людей без лечения, даже если оно столь дорогостоящее», –отметила Екатерина Елисеева.

В краевом регистре орфанных болезней значатся около 200 человек. Дополнительно на их бесперебойное лечение в прошлом году по решению губернатора края Владимира Миклушевского было выделено 155 млн рублей. Самая затратная нозологическая форма – это атипичный гемолитико-уремический синдром, также в лидерах по расходам различные мукополисахаридозы, первичная легочная гипертензия.

На фото: Екатерина Елисеева (справа).