Общественная палата приняла рекомендации по обеспечению пациентов с редкими заболеваниями

Главной темой заседания стал вопрос о том, как сохранить достигнутый уровень лекарственного обеспечения в условиях кризиса и не допустить снижения качества доступности медицинской помощи пациентам с редкими заболеваниями в России.

Участники также обсудили законодательные основы лекарственного обеспечения орфанных пациентов в России, проблему дефицита регионального финансирования, критерии и порядок допуска к высокозатратной терапии.

По словам председателя Комиссии ОП по охране здоровья Владимира Нероева, проблема доступной лекарственной помощи для пациентов с редкими заболеваниями в той или иной мере сохраняет актуальность даже в самых развитых странах. По международным данным, 95% редких заболеваний не поддаются лечению из-за отсутствия лекарственных препаратов.

По мнению участников слушаний, в России в области оказания медицинской и социальной помощи пациентам с редкими заболеваниями за последние можно отметить ряд положительных изменений. Так, были приняты законы, позволяющие создать основы для диагностики и лечения пациентов. Определены источники финансирования медикаментозного лечения орфанных заболеваний, в результате чего пациенты, в том числе с 4-мя редкими заболеваниями (гемофилия, муковисцидоз, гипофизарный нанизм, болезнь Гоше) обеспечиваются в полном объеме базовой патогенетической лекарственной терапией за счет федерального бюджета. Федеральная программа «Семь нозологий» стала успешной моделью лекарственного обеспечения пациентов с высокозатратным, часто пожизненным, лечением.

Вместе с тем пациенты с редкими заболеваниями в России, в том числе дети, все еще сталкиваются с низкой осведомленностью о редких заболеваниях среди медицинского сообщества, поздней диагностикой и трудностями в доступности лекарственного обеспечения. В ряде регионов, несмотря на государственные гарантии, отмечаются сложности в оказании современной и полной помощи пациентам, связанные с недостатком финансирования или особенностями организации системы оказания медицинской помощи.

Существующая система регистрации медизделий, а также система госзакупок вносят существенные ограничения на проведение лабораторной диагностики большого количества редких заболеваний в гослабораториях и в ряде случаев не позволяет поставить правильный диагноз редкого заболевания.

Директор межрегиональной благотворительной общественной организации «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» Денис Беляков в своем выступлении отметил, что порядка 5-7% населения страдают редкими заболеваниями. «Ситуация с выделением федерального финансирования для медикаментозного лечения «редких» пациентов на данный момент катастрофическая. Также актуальным остается вопрос, связанный с федеральными центрами по редким заболеваниям, которые существуют де-факто уже долгие годы, но де-юре остаются на уровне отделений орфанных заболеваний при крупных федеральных клиниках», - подчеркнул Д. Беляков.

О критической ситуации с лекарственным обеспечением «редких» пациентов в Приморском крае рассказала заместитель директора краевого Департамента здравоохранения Екатерина Елисеева: «Субъекты различаются по уровню финансовой обеспеченности, и объективно резервных денег в нашем регионе не хватает для поддержки программы в полном объеме, - заявила она. - Это означает, что наши пациенты останутся без лечения или прервут его, что может привести к очень сложным медицинским последствиям вплоть до летального исхода».

По итогам общественных слушаний был подготовлен комплекс рекомендаций, направленных на развитие системы помощи пациентам с редкими заболеваниями. Предложения будут направлены Правительству РФ, Минздраву России, органам государственной власти субъектов РФ.