Эксперт: Необходимо поднимать вопрос о финансировании из госбюджета лечения орфанных заболеваний
17.04.2012
00:00
«Мы не должны оставлять детей с такими диагнозами и их семьи наедине с их проблемами», - сказала она. В то же время, считает вице-спикер, лечение данной категории граждан не должно зависеть лишь от территории, и потому «необходимо поднимать вопрос о федеральных источниках финансирования мероприятий по лечению орфанных заболеваний». Она также призвала собравшихся «не сводить сегодняшнюю встречу только лишь к выделению финансовых средств», а совместными усилиями проработать решение ряда вопросов, «которые касаются оказания социальной помощи семьям, воспитывающим детей данной категории – трудоустройство родителей, оказание психологической помощи».
В настоящее время в Башкортостане более 700 детей страдают орфанными заболеваниями. Как сообщила на заседании «круглого стола» вице-спикер Госсобрания – Курултая РБ Лилия Гумерова, в соответствии с федеральным законодательством ответственность за лекарственное обеспечение таких пациентов теперь возложена на региональный бюджет.
Таким образом, считает Л. Гумерова, можно будет создать комплекс мер по оказанию помощи не только больным детям, но и их родителям. Заместитель министра здравоохранения РБ Ралида Шакирова сообщила, что в республике с 2008 г. осуществляется финансирование программы «7 нозологий», в соответствии с которой пациенты, страдающие гемофилией, муковосицидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, хроническим миелолейкозом, множественной миеломой, рассеянным склерозом, получают дорогостоящее лечение 16 препаратами. Р. Шакирова добавила также, что важную роль в ранней диагностике отдельных редких заболеваний играет проведение пренатальной диагностики в I триместре беременности, реализуемой в рамках нацпроекта «Здоровье».
Нет комментариев
Комментариев: 0