Эксперты призывают Минздрав разработать систему организации лекарственной помощи для орфанных пациентов

«Орфанные препараты требуют особых условий хранения, а некоторые из них - немедленного начала лечения, – иначе огромные деньги будут потрачены напрасно», - подчеркнул эксперт.

По мнению директора Ассоциации международных фармацевтических производителей (AIPM) Владимира Шипкова, действующее законодательство в сфере обеспечения больных с редкими заболеваниями нуждается в тщательном анализе.

«В свое время регуляторы преуспели в создании запретительных барьеров, - заявил он. - Может быть, сейчас есть смысл проанализировать, каким образом обеспечить, прежде всего, физическую доступность, после чего на государственном уровне заняться обеспечением финансовой доступности лечения».

По его словам, мировая фарма производит достаточное количество препаратов, в том числе инновационных,  и «нужно использовать опыт других стран для того, чтобы повысить их доступность».