Звучат жизнеугрожающие

Минздравсоцразвития наконец сформулировало, хотя и в общих чертах, свои планы по совершенствованию лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями. Сформировав перечень из 230 позиций, министерство отобрало из него 24 «жизнеугрожающие» нозологии. Лекарственное обеспечение заболеваний из этого списка будет осуществляться за счет региональных бюджетов и федеральных субсидий. Министерством предусмотрен еще один путь привлечения средств госказны на рынок редких заболеваний — расширение программы «Семь нозологий». Претенденты на звание «высокозатратных» будут отобраны из списка «жизнеугрожающих». Интересно, что наделяются этим громким статусом почему-то только те редкие заболевания, для которых на российском рынке есть соответствующая лекарственная терапия.

Проект приказа правительства «Об утверждении перечня жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности» Минздравсоцразвития опубликовало 27 февраля. Ранее на Совете пациентов по вопросам лечения и лекарственного обес­печения больных редкими заболеваниями глава министерства Татьяна Голикова уточняла, что в перечень войдут заболевания, для которых в настоящее время есть патогенетическое лечение, «направленное на устранение не симптомов, а патологического процесса». В проект внесено 24 заболевания, среди которых болезнь Помпе, классическая фенилкетонурия, мукополисахаридоз I, II и VI типа, болезнь «кленового сиропа», пароксизмальная ночная гемоглобинурия и др. Подготовка этого перечня предусмотрена в ФЗ № 323 «Об основах охраны здоровья граждан Российской Федерации».

Подготовке документа предшествовало утв...