Сиротская доля
Почему фармпроизводители не афишируют проекты по бесплатному предоставлению орфанных препаратов
Лукавые цифры
В России описано 226 редких заболеваний. Но точное число пациентов определить невозможно, рассказала председатель центра «Дом редких» Анастасия Татарникова. На сегодняшний день 55 субъектов РФ представили данные о наличии пациентов с 10 редкими заболеваниями, не включенных в льготные перечни (1819 человек).
«Нет правил ведения регистров, нет обязательств для регионов вести учет таких больных, — отметила она. — Но мы знаем, что пациенты, не включенные в перечни, есть во всех субъектах РФ».
В ходе пресс-конференции были приведены примеры проблем в лекарственном обеспечении детей, больных нейронным цероидным липофусцинозом, взрослых пациентов, страдающих хронической тромбоэмболической легочной гипертензией и рядом других заболеваний.
Есть данные, что 534 пациента, не включенных в перечни, получают необходимую терапию. «Мы не можем быть уверены, что это так», — прокомментировала Анастасия Татарникова. И привела пример Алтайского края, где сообщалось, что три пациента с НЦЛ-2 получают лечение.
«На самом деле ни в Алтайском крае, ни в любом другом регионе ни один ребенок лечения не получает, — рассказала она. — Получается, регион солгал? Думаю, нет. Там были эти дети, наверняка, они получали какое-то симптоматическое лечение. И регион отчитался об этом. Но патогенетическая терапия ни одному ребенку в России не проводится, а именно она для них жизненно необходима».
Статусом не вышли
Статус пациента, который не входит в льготные перечни, не дает ему никаких правовых гарантий, ...
Нет комментариев
Комментариев: 0