Депутаты отклонили в первом чтении законопроект о лечении орфанных заболеваний

Выступая 13 июня на пленарном заседании по законопроекту «О внесении изменений в Федеральный закон «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» (в части лечения редких (орфанных) заболеваний), Дмитрий Морозов заявил, что некорректно выделять из порядка четырехсот орфанных заболеваний шесть или семь нозологий.

Депутат также заявил, что он поддерживает федерализацию финансирования редких заболеваний в будущем, так как в настоящее время субъектам РФ очень трудно выполнять свои полномочия по финансированию таких заболеваний: «Тема чрезвычайно «тонкая», как и все здравоохранение. И если мы выделим несколько нозологий из всех орфанных заболеваний, то могут появиться группы регионов, на которые такое финансирование не распространится. Потому что в них нет больных с указанными заболеваниями, а есть другие».

Дмитрий Морозов считает, что дискуссия о формировании списка нозологий, которые сегодня государство берет на себя, должна быть максимально открытой: «Мы уверены, что финансирование лекарственного обеспечения редких (орфанных) заболеваний должно быть увеличено. Поскольку речь идет не о 7 или 24 заболеваниях, а о нескольких сотнях. Должны быть четко понятны критерии включения – необходимо посмотреть все реестры и регистры. Нужно поставить вопрос о монополизации рынка препаратов и ценообразования. Отечественные производители уже изготавливают качественные препараты по приемлемым ценам - например, фактор IX свертываемости крови при гемофилии».

Председатель Комитета по охране здоровья отметил, что Минфин уже согласовал проект Правил предоставления субсидий из федерального бюджета субъектам страны. И при формировании федерального бюджета на 2019-2021 годы министерством предусмотрено 7 943 млн руб. на софинансирование расходных обязательств бюджета.

«Мы все должны двигаться к созданию некой «идеальной модели» лечения таких больных, поскольку год от года их будет все больше», – отметил Дмитрий Морозов.

Законопроект был отклонен в первом чтении.