Условно излечимо

В поисках стандартов

Проблемы детской онкологии обсуждали врачи-онкологи, представители пациентских сообществ и благотворительных организаций — участники пресс-конференции в МИА «Россия сегодня».

Самые распространенные онкологические диагнозы детского возраста: лейкемия (рак крови) и нейробластома — опухоль нервной системы, отличающаяся высокой злокачественностью. Часто нейробластома диагностируется у детей до 5 лет, так как начинает развиваться еще у плода во время беременности.

Ежегодно в России выявляется около 350 случаев нейробластомы у детей, 150 из них — на поздних стадиях, такие пациенты автоматически попадают в группу высокого риска.

Заведующий хирургическим отделением № 2 опухолей торакоабдоминальной локализации НИИ детской онкологии и гематологии НМИЦ им Н.Н. Блохина, один из ведущих детских клинических онкологов России, профессор Анатолий Казанцев предлагает создать единый регистр пациентов с нейробластомой.

По словам эксперта, где бы ни был установлен диагноз, хоть во Владивостоке, хоть в Калининграде, надо вести этого пациента централизованно, начиная от дообследования на этапе окончательной постановки диагноза и вплоть до полного выздоровления.

Подобная централизация сделает возможным ведение пациентов врачами на местах при поддержке ведущих российских специалистов в детской онкологии и по единым стандартам диагностики и лечения.

Президент НМИЦ ДГОИ имени Дмитрия Рогачева Александр Румянцев напомнил, что врачи в районных ЛПУ часто не могут поставить верный диагноз из-за того, что не сталкивались с нейробластомой в своей практике. По статистике, собранной в НМИЦ им. Дмитрия Рогачева, в онкологии на 10 пациентов приходится 3 ошибки в диагнозе. Именно поэтому медучреждение уже сейчас на постоянной основе работает со всеми федеральными центрами субъектов РФ, предоставляя «второе мнение» при диагностике.

Александр Румянцев также рассказал об утверждении клинических рекомендаций по детской онкологии. Это совместный продукт Национального общества детских гематологов-онкологов, Российского общества онкологов и федеральных центров.

Эксперт надеется, что в 2021 году рекомендации, содержащие инновационные протоколы лечения с включением в схему иммунотерапии, станут основой клинической практики в лечении нейробластом. Кроме того, наличие стандартов позволит выйти на широкое лекарственное обеспечение, с которым сейчас проблемы.

Спасая обреченных

Детская онкология — одно из самых быстро развивающихся направлений клинической онкологии. Инновационные протоколы и технологии лечения приходят сюда первыми. Входят в рутинную практику инновационные химиопрепараты, таргетная, молекулярно-опосредованная терапия, иммунотерапия и клеточная терапия, дающие самые высокие шансы на спасение и полное выздоровление.

Могут ли пациенты в России получать эту эффективную терапию?

Директор НИИ детской онкологии и гематологии, заместитель директора по научной и лечебной работе НМИЦ онкологии им. Н.Н. Блохина, д.м.н., профессор Светлана Варфоломеева отмечает, что сегодня маленькие пациенты погибают не потому, что не дождались лечения, а из-за возникновения рецидивов. Когда вроде бы побежденный рак вновь возвращается и при этом больше не реагирует на химиотерапию. Здесь остро стоит вопрос доступности инновационных методов лечения, прежде всего иммунотерапии.

Инновационная иммунотерапия, появившаяся несколько лет назад в онкогематологии, позволила совершить прорыв в лечении острых лейкозов, в тех случаях, когда другие методы лечения уже не давали терапевтического эффекта. Для лечения нейробластомы эффективная иммунотерапия в России появилась только сейчас, вернее, появляется на наших глазах. Именно с иммунотерапией связывают эксперты свои прогнозы по достижению 75% выживаемости пациентов с диагнозом нейробластомы. До появления иммунотерапии нейробластома была смертельна для каждого второго больного. А чуть более двадцати лет назад показатели выживаемости у пациентов до 18 лет с нейробластомой не превышали 20%. Погибали 4 из 5 пациентов, сегодня же речь идет о том, что полностью выздоравливать будут 3 из 4.

Метод иммунотерапии пришел в Россию из США и Европы. Проведенные там клинические исследования с 2006 по 2017 год показали хорошие результаты. В фокусе внимания европейских исследователей в течение нескольких лет были более 500 детей, получивших данное лечение.

В Национальном медицинском исследовательском центре онкологии им. Н.Н. Петрова (Санкт-Петербург) иммунотерапию завершили 10 детей с нейробластомой IV стадии, средний возраст пациентов составляет 5 лет. Абсолютное большинство детей, получивших иммунотерапию, живы, находятся в ремиссии. С момента завершения лечения первого ребенка прошло более 3,5 лет.

Жизнь на чаше весов

Лекарственные препараты для иммунотерапии не зарегистрированы в России. Сейчас существуют механизмы ввоза препаратов для конкретных пациентов. Однако механизмы не всегда работают. Причина пробуксовки — бюрократическая волокита, несогласованность действий федеральных и региональных властей, дефицит бюджетов.

Огромную помощь оказывают благотворительные фонды, общества, спонсоры. Однако все это лишь точечные воздействия.

Иммунотерапия является дорогостоящей. Лечение одного пациента стоит порядка 25 миллионов рублей. Очень дорого и непосильная нагрузка на бюджет, часто считают региональные власти. Однако на другой чаше весов жизнь — ведь речь идет о возможности полного излечения маленького пациента всего за один курс лечения.

«Без развития законодательства, поддержки в регионах и понимания того, что решать проблему можно только сообща, мы не сможем добиться результатов», — уверена директор НИИ детской онкологии и гематологии аппарата управления Центра онкологии имени Блохина (НМИЦ) Светлана Варфоломеева.

Президент Национальной ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика» Светлана Каримова отметила, что детская онкология — это орфанные заболевания и необходимо разработать механизмы целевого финансирования детей с онкологией.

В ассоциацию обращаются родители детей с онкологическим диагнозом. В 2020 году зафиксировано более 50 таких обращений. И лишь для 6 семей региональные министерства здравоохранения полностью оплатили лечение. Регионы часто отказывают, ссылаясь на отсутствие финансовых средств.

Решением проблемы эксперты видят целевое финансирование лекарственного обеспечения детей с онкологическими заболеваниями.

Формально пациенты до 18 лет включены в национальную онкологическую программу, но в ней не прописаны детские нозологии и конкретные схемы лечения. Финансирование ведется по среднему тарифу и составляет всего 100 тысяч рублей на ребенка. Это позволяет покрыть лишь стоимость недорогой базовой химиотерапии. Именно поэтому средства на современные и эффективные препараты часто собирают благотворительные фонды.

На уровне Президента

В конце октября состоялось совещание Президента РФ Владимира Путина с членами Правительства РФ. Обсуждался, в числе прочих, вопрос финансирования медицинской помощи детям, страдающим жизнеугрожающими и орфанными заболеваниями.

Ожидается, что 60 млрд рублей, которые в 2021 году получит бюджет за счет повышения ставки подоходного налога до 15% на доходы физлиц свыше 5 млн рублей в год, должны целевым образом использоваться на лечение детей с тяжелыми редкими заболеваниями — на закупку дорогостоящих препаратов, медицинской техники, средств реабилитации, проведение высокотехнологичных операций.

По подсчетам экспертов, лечение за счет этих средств в 2021 году получат 25 тысяч детей. По словам вице-премьера Татьяны Голиковой, отбором пациентов будет заниматься специально созданный фонд, в настоящий момент формируется его наблюдательный совет. Помощь начнет оказываться уже в январе 2021 года.

Детская онкология не должна быть табуированной и стигматизированной темой. В большинстве случаев речь идет о курабельных формах рака, которые сегодня при помощи инновационной терапии можно перевести в длительную ремиссию или добиться полного излечения, подарив ребенку здоровую и долгую жизнь.

Терапия нейробластомы сегодня включает несколько этапов: предоперационная химиотерапия, хирургический этап, высокодозная химиотерапия с одновременной трансплантацией костного мозга, лучевая и иммунная терапия. Только при таком комплексном воздействии недуг будет побежден.

Источник: K-STATUS Consulting