С редким упорством

За девять лет работы программы «Семь нозологий» несколько сотен пациентов с болезнью Гоше вернулись к нормальной жизни. Представители врачебных и пациентских сообществ подготовили обращение в Министерство здравоохранения РФ о принятии комплекса мер по регулярному целевому субсидированию регионов РФ для покрытия дефицитной части расходных обязательств. Минздрав с доводами специалистов не согласен.

Просят содействия

Несмотря на все принимаемые государством меры, пациенты в регионах продолжают сталкиваться с фактами нарушения законодательства. Основным аргументом исполнительной власти на местах является недостаточное финансирование со стороны федерального бюджета. Это и послужило поводом для специалистов обратиться в Минздрав России с официальным письмом.

«Мы просим о содействии в принятии комплекса мер по регулярному целевому субсидированию субъектов РФ для выполнения переданных им полномочий, предусмотренных Федеральным законом от 21.11.2011 № 323-ФЗ по обеспечению лекарственными препаратами и специа­лизированными продуктами лечебного питания граждан, страдающих редкими заболеваниями, на 2016 финансовый год и плановый период 2017—2018 гг. Пациенты с редкими болезнями не должны оставаться без лечения, особенно при наличии в России зарегистрированных для этого препаратов», — рассказывает научный сотрудник ГБУЗ г. Москвы «Научно-исследовательский институт неотложной детской хирургии и травматологии», докт. мед. наук, член рабочей группы по редким заболеваниям при Комитете по здравоохранению Государственной думы РФ Светлана Пол...