Крутой маршрут

В категории редких заболеваний муковисцидоз — одно из самых распространенных. Всего в России зарегистрировано 3 тыс. пациентов, в Москве — около 400, из них примерно 250 — дети. Долгое время редкая болезнь была не на слуху. Ситуация изменилась четыре года назад, когда журналисты «Маяка», нарушив профессиональные и человеческие нормы, рассыпали в прямом эфире в адрес больных оскорбительные шутки. Парадоксально, но именно широкий резонанс того эфира привлек внимание к самому заболеванию. А недавно появился новый повод для дискуссии. Резкую критику пациентских организаций вызвали принятые изменения в порядок лекарственного обеспечения больных муковисцидозом до 18 лет в столице.

Без выходных и отпусков

Предложения по оптимизации системы лечения детей, страдающих муковисцидозом (МВ), были высказаны в ходе «круглого стола» «Дальнейшее развитие маршрутизации пациентов с редкими заболеваниями в России» в Общественной палате РФ.

С 2016 г. на основании приказов 376 и 506 столичного Департамента здравоохранения изменился порядок медицинской помощи и лекарственного обеспечения для детей, больных МВ. Основное новшество — обязательное посещение с ребенком специалиста медико-генетического отделения Морозовской больницы раз в квартал, получение рекомендаций, выписка рецептов, получение лекарств. Ранее пациенты этой группы наблюдались у специалиста по месту жительства или в выбранном профильном центре, могли получать рекомендации и рецепты у своего врача или участкового педиатра.

Предполагалось, что централизация лекарственного обеспечения упростит действующую систему и будет удобна для родителей и их детей. Однако, судя по отзывам родительс...